Canviar-ne el destí. Aquest és l’objectiu de la campanya Superpoders contra Sanfilippo per recaptar fons per a la recerca contra la síndrome de Sanfilippo C.
Catalogada com una de les 7.000 malalties rares del món, la síndrome de Sanfilippo C és una malaltia degenerativa, causada per la manca d’un enzim a l’organisme, que afecta el sistema nerviós i, al cap de pocs anys, pren la vida als nens i nenes que la pateixen.
Com expliquen les mares d’alguns dels nens que la pateixen, el dia a dia és molt dur, ja que en tot moment se’n coneix el destí final. “Poden morir per la fallada de qualsevol òrgan”, explica Janette Ojeda, presidenta de la Fundació RED Sanfilippo AC.
La campanya Superpoders contra Sanfilippo busca finançament que pugui aportar el remei per a aquesta síndrome. “Es coneix la carència de Sanfilippo i el gen que falta, però queda saber com es pot substituir per derrotar aquesta malaltia”, detalla Brian Bigger, investigador del laboratori de cèl•lules mare i neuroteràpia de la Universitat de Manchester.
La campanya té el suport de l’Obra Social ”la Caixa” i del seu ambaixador, Xavi Hernández. Nombrosos esportistes, actors i empresaris també s’han sumat a la campanya Superpoders contra Sanfilippo.
Coneix una mica més alguns dels protagonistes d’aquesta campanya i contribueix-hi amb els teus “superpoders”.
Comentaris