Cambiar su destino. Este es el objetivo de la campaña Superpoderes contra Sanfilippo para recaudar fondos para la investigación contra el síndrome de Sanfilippo C.
Catalogada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, el síndrome de Sanfilippo C es una enfermedad degenerativa, causada por la falta de una enzima en el organismo, que afecta al sistema nervioso y que acaba, en pocos años, con la vida de los niños y niñas que la padecen.
Como explican las madres de algunos de los niños que la sufren, el día a día es muy duro, ya que en todo momento se conoce su destino final. “Pueden morir por el fallo de cualquier órgano”, explica Janette Ojeda, presidenta de la Fundación RED Sanfilippo AC.
La campaña Superpoderes contra Sanfilippo busca financiación que pueda aportar el remedio para este síndrome. “Se conoce la carencia de Sanfilippo y el gen que falta, pero queda saber cómo sustituirlo para derrotar a esta enfermedad”, detalla Brian Bigger, investigador del laboratorio de células madre y neuroterapia de la Universidad de Manchester.
La campaña cuenta con el apoyo de la Obra Social ”la Caixa” y de su embajador, Xavi Hernández. Numerosos deportistas, actores y empresarios se han sumado también a la campaña Superpoderes contra Sanfilippo.
Conoce un poco más a algunos de los protagonistas de esta campaña y contribuye con tus “superpoderes”.
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